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Presentazione di un progetto organizzativo

Proposta di ricerca scientifica e promozione di interventi a favore delle malformazioni congenite: una campagna di diffusione e coordinamento tra le regioni d'Italia con una serie di iniziative a livello nazionale.

La FEDRA onlus Federazione Etica di Ricerca ed Aiuto per le Sindromi Malformative Congenite Oro-Maxillo-Facciali (SiMaCOMF) e Sindromi Polimalformative nasce a Roma il 19/03/2004 come organismo giuridico senza finalità di lucro per migliorare l'assistenza dei pazienti affetti da sindromi malformative congenite oro-maxillo-facciali e sindromi correlate e si propone come punto di riferimento e sostegno per le loro famiglie.partecipanti

 

Il 29/11/2004, in via Fanti, 17 presso l'Unione Industriale di Torino, viene presentata la FEDRA Onlus. Una iniziativa nuova, che si inserisce nel campo dell'assistenza e della ricerca e che nasce con un importante sostegno della Regione Piemonte.

 

Le sindromi malformative, le cui cause sono spesso sconosciute, si localizzano nel 71% dei casi nel distretto cranio-facciale, ma presentano spesso anomalie nascoste in altri distretti dell'organismo, il che presuppone un intervento plurispecialistico per la cura del paziente.
Spesso allo specialista arrivano quadri già gravi, sviluppatisi in modo silente nel corso degli anni.

 

In relazione a queste molteplici esigenze, al momento in Italia si denota:
- la carenza di registri regionali;
- la mancanza di coordinamento tra le aree plurispecialistiche che si occupano di malformazioni congenite;
- l'assenza di centri assistenziali che si occupino in modo specifico e completo del problema;
- la scarsa presenza, ai vari livelli, di personale "dedicato" che opera nel settore.
Sembra necessario, quindi ,organizzare un modello nuovo di assistenza che assicuri una gestione complessiva di questi pazienti ed una razionalizzazione delle risorse sanitarie per evitare inutili e costosi passaggi da un ospedale all'altro.

 

Le proposte di FEDRA sono:

"Sanitarie", con la creazione di centri di ricovero e cura con strutture adeguate, in cui l'equipe degli operatori sanitari di riferimento delle varie discipline, opportunamente addestrati, garantiscano percorsi assistenziali comuni, con automatismi collaudati, e un sistema di monitoraggio coordinato, in accordo con le linee guida mondiali.
Elaborazione di protocolli di ricerca di base e sui fattori teratogeni ambientali, in collaborazione con i centri di ricerca avanzata internazionali.

"Educative", mediante un programma incentrato sul paziente malformato e sulla molteplicità dei suoi bisogni, anche tramite l'informatizzazione delle scuole e l'opportunità di studio per gli ospedalizzati, con programmi online, considerando le potenzialità motorie, percettive, emotive ed espressive del paziente, al fine di adattare la comunicazione alle sue reali capacità.

"Assistenziali", dare sostegno alle famiglie mediante la creazione di servizi di consulenza con servizio telefonico di facile accessibilità e luoghi di accoglienza per fornire informazioni e assistenza psicologica a fronte di una problematica che al momento della nascita si presenta drammatica.

FEDRA, gestita da un Consiglio d'Amministrazione e da un Comitato Scientifico impegnato a renderla un modello pilota dal punto di vista sanitario e della ricerca, ha presentato a Torino il suo primo progetto organizzativo e ha così dato inizio ad un percorso di diffusione e coordinamento tra le varie regioni d'Italia, con una serie di iniziative già avviate a livello nazionale. (Testo integrale Discorso di presentazione)


Cerimonia di presentazione:interventi

Leo

La politica del Welfare deve tener conto delle limitazioni delle risorse finanziarie disponibili e attivare razionali meccanismi di contenimento della spesa pubblica, con definizione delle priorità, basate sugli effettivi bisogni dei cittadini.
In tale ottica potrebbe diventare discutibile l'importanza attribuita agli interventi nei confronti di patologie per definizione "rare".
In realtà i Piani Sanitari Regionali si ispirano a principi di equità in materia di Salute Pubblica, da qui emerge la necessità di una grande azione solidale nei confronti dei cittadini affetti da malattie come le sindromi malformative congenite e delle loro famiglie. Mettere a conoscenza i genitori che il proprio figlio è portatore di un difetto congenito è uno dei compiti più delicati che può spettare a un sanitario che si trova a spiegare lo stato di salute del neonato, a rispondere alle domande dei genitori, ispirare solidarietà e sostegno senza cadere nel pietismo. La regione Piemonte, che io rappresento in questa sede, si impegna a sostenere sia dal punto di vista economico che culturale, per gli importanti risvolti sociali e le ricadute sulla nostra popolazione, il progetto Fedra, presentato con tanta sensibilità e efficacia dalla prof. Mortellaro.

(Giampiero Leo, Assessore Regionale alla Cultura, Regione Piemonte)

FEDRA si ispira ad un modello organizzativo di assistenza globale al paziente malformato, e propone una serie di interventi concreti, evitando i discorsi e le denunce sterili, e indicando delle soluzioni percorribili per dare al paziente e alla sua famiglia prospettive diverse, anche attraverso la realizzazione di una forma di sussidiarità cui la società civile tende ma che spesso resta incompiuta. In tal senso è necessario l'impegno delle Istituzioni (Enti Locali, Mondo dell'Associazionismo, Fondazioni) a sostenere quei progetti che forniscano i mezzi, gli spazi e le occasioni, anche attraverso approcci di "rete" per la realizzazione di un programma di recupero del bambino sindromico, non solo curando la malattia, ma recuperando le sue capacità residue in antitesi alle forme di assistenzialismo tradizionale

(Roberto Cena, Presidente Compagnia delle Opere)

I dati emersi nel discorso introduttivo mi hanno colpito e mi hanno convinto ancor più della necessita di promuovere culturalmente e sostenere economicamente il progetto Fedra che condivido appieno.
Sarà necessario lavorare alla costruzione di solide partnership con soggetti terzi pubblici e privati (università, centri di ricerca e aziende) per un duplice obiettivo: mettere a punto linee guida nella gestione della malformazione; consentire l’attività di giovani ricercatori in un ampio programma di prevenzione primaria, la più potente arma della medicina.

(Paolo Garbarino, Magnifico Rettore Università degli Studi del Piemonte Orientale)


Negli ultimi anni è mutato l’approccio al problema della malformazione congenita sui due versanti della diagnostica e della sensibilità verso il bambino malformato.
 Il personale sanitario viene così ad essere investito del doppio compito di assistenza materiale e sostegno morale. Ispirando sicurezza, fiducia e speranza nelle famiglie e nei pazienti si cerca di ottimizzare i risultati terapeutici e minimizzare le ricadute sulla sfera sociale.
Fedra vuole lavorare per questo obiettivo, che condivido e mi impegno a sostenere.

(Giovanni Vacca, Preside della Facoltà di Medicina)


Testimonianze di solidarietà e di sostegno alla Federazione

Nella nostra esperienza abbiamo attraversato momenti di grande difficoltà in cui alle mancanze della medicina, sul piano della riparazione del danno biologico, si aggiungeva la faticosa accettazione del problema da parte delle famiglie coinvolte.
Il medico, oggi, deve fare di più. Deve aiutare i genitori a costruirsi un equilibrio intorno all’accettazione amorevole del figlio “reale”(anche quando così diverso dall’ideale generato dalle aspettative), spingendoli ad andare oltre la patologia per far risaltare il valore individuale che rende allo stesso tempo unici e simili gli esseri umani, anche i portatori di handicap.

(suor Palestro e suor Baron, Casa della Divina Provvidenza, Cottolengo, Torino)

Dott. Giancarlo Caselli, Procura della Repubblica di Torino

Chiusura dei lavori...
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