FORMAZIONE E BIOETICA

Nei giorni 25-26 gennaio 2008 si è tenuto, a Torino, il corso di formazione “Protocolli
terapeutici ortodontico-chirurgici e di prevenzione nel paziente con malformazione oro-facciale”, in collaborazione con  FEDRA onlus ,con la SIdCO (Società Italiana di Chirurgia Odontostomatologica) e la SIDOP (Società Italiana Di Ortodonzia Prechirurgica) presieduto dalla prof. Carmen Mortellaro , patrocinato dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia  dell’Università degli Studi del Piemonte Orientale. Sede del Corso stabilita,il centro di formazione della  Piccola Casa della Divina Provvidenza Cottolengo, dove, per antica tradizione religiosa torinese,hanno trovato assistenza i casi di patologia malformativa più complessi.L’elevato numero di iscritti ha reso necessario lo spostamento nella limitrofa  e più ampia sede del SERMIG,Arsenale della Pace ,una sorta di monastero metropolitano laico,nato ad opera di Ernesto Olivero  nel 1983 ,nell’ex arsenale , fabbrica di  armi.Hanno portato il proprio saluto, alla cerimonia di apertura,Il Prorettore  Prof. Cesare Emanuel,il Preside prof. Giovanni Vacca ,il Prof.  PierLuigi Fogliobonda ,il Prof. Gianni Bona ,Il Consigliere regionale Giampiero Leo.
Il programma della manifestazione, articolato in 2 giorni, ha visto alternarsi oratori di spessore internazionale che da anni si occupano della problematica malformativa, sia dal punto di vista della ricerca che della terapia, rappresentanti di 16 Università italiane. Il corso multidisciplinare, si è rivolto a medici, pediatri, genetisti, odontoiatri,  igienisti dentali, tecnici di laboratorio e a tutte le figure professionali sanitarie che possono avere a che fare, a vario titolo, con le sindromi polimalformative. Scopo dell’evento è stato il confronto e il dialogo fra specialisti che si occupano delle sindromi polimalformative da differenti punti di vista, per dare a tutti i partecipanti gli strumenti culturali e clinici applicabili nell’attività quotidiana. Le relazioni ,di alto contenuto scientifico ,hanno fornito  protocolli terapeutici e linee guida per una assistenza sanitaria supportata da un’organizzazione ad hoc e sostenuta da profili professionali opportunamente addestrati alla gestione completa del paziente malformato e al sostegno della sua famiglia.“In tema terapeutico l’approccio multidisciplinare è d’obbligo “ ha affermato la prof. Mortellaro, “ dal momento che la complessità dei quadri clinici, il coinvolgimento di distretti e apparati diversi, i tempi terapeutici lunghi e articolati richiedono la collaborazione di un’equipe di personale qualificato che sappia identificarsi nelle necessità del paziente e della famiglia, fornendo loro un adeguato supporto clinico e psicologico.Occorre tenere fede ai più moderni principi di pedagogia sanitaria  per evitare che la formazione del personale sanitario diventi una copia dei sistemi tradizionali del passato.Bisogna infatti concentrare gli sforzi su un tipo di formazione orientata alla competenza specifica,ricca di conoscenze, abilità e comportamenti  in grado di assicurare  trattamenti altamente specializzati all’interno e all’esterno dell’ospedale.”
L’Associazione FEDRA ,presieduta dalla prof Mortellaro  ha collaborato alla realizzazione dell’evento e in questi primi anni di vita,ha realizzato  importanti attività scientifiche in diverse regioni italiane (Piemonte, Lazio, Sicilia), avviando le procedure per la creazione di Registri Regionali volti all’esatto censimento dei nuovi nati , con l’intento di quantificare, in modo preciso, l’incidenza della patologia malformativa sul territorio nazionale.
Il corso si è concluso con una interessante e attesa Tavola Rotonda “Dalla buona volontà  della Carità Cristiana alla  volontà  di una assistenza sistematica e integrata “ cui hanno partecipato il  Prof. Bruno Dallapiccola ,direttore dell’Istituto Mendel  ,il Prof. Lorenzo Genitori direttore del dipartimento di neurochirurgia Meyer di Firenze,il rappresentante di Medicina e Persona D.ssa Clementina Isibaldi ,il Presidente del Banco Alimentare dr. Roberto Cena e l’Ordine dei Medici di Torino ,nella persona del coordinatore della Commissione Pari Opportunità d.ssa Patrizia Biancucci.”L’ Ordine dei Medici è in assoluto accordo  con la necessità di una adeguata formazione in grado di provocare un serio cambiamento nel concetto di assistenza “ha affermato la dssa Biancucci ” e gli sforzi vanno in quella direzione,oggi abbiamo colto l’anima di questo evento che aspira ad un’assistenza globale supportata dai mezzi tecnologici della moderna medicina , certamente non sostitutiva della carità cristiana ,ma in grado di dare ai pazienti malformati e quindi in condizione di impedimento e disagio psicologico ,gli stessi diritti e le stesse opportunità” . Il prof. Genitori si è detto assai cauto rispetto alla chirurgia intrauterina ,che nella sua personale esperienza ,comporta rischio per la madre e non sempre una valida indicazione. La sala, gremita di giovani ,ha ricevuto la visita graditissima  e inattesa di Ernesto Olivero che proprio in seno alla Tavola Rotonda ha voluto salutare  i presenti  e i numerosi  studenti raccontando come e con quale spirito sia nato il Sermig e ricordando loro che per una buona assistenza al paziente occorre comprendere innanzitutto il suo bisogno  umano,che occorre portare la speranza ai disperati e il dubbio nelle troppe certezze.Ha ricordato inoltre di non trascurare il dialogo con il paziente ,quel dialogo troppo spesso soffocato dalla fretta ,dall’indifferenza ,dalla eccessiva animosità e dagli interessi personali.Si è raccomandato con i più giovani di imparare a curare il malato ,non la malattia, di essere comunque ottimisti ,anche nelle situazioni più difficili. Con il Prof. Dallapiccola si sono affrontati anche i temi delicati della bioetica ,in relazione ai test preclinici usati per la diagnosi prenatale della malformazione ,condizione dirimente nei casi di aborti terapeutici e di selezione degli embrioni.
“Fra 4-5 anni chiunque potrà chiedere, con una spesa di circa 1000 dollari, il test per il sequenziamento del proprio genoma che gli verrà consegnato al pari di una cartella clinica”, ha affermato il prof. Bruno Dallapiccola.”Nel  genoma c’è una forte informazione, ma non è esatto affermare che siamo tutti predeterminati, c’è pur sempre un ambiente che ci condiziona moltissimo. I test preclinici identificano una mutazione che inevitabilmente porta alla comparsa di una malattia nel corso della vita, quindi una  predisposizione  ad essa. I dati dei test dovrebbero essere accompagnati da una corretta informazione e da un processo di comunicazione adeguato da parte del genetista e finalizzato ad ottenere protocolli di prevenzione”. Ma allora quale sarà in prospettiva lo scenario dei pazienti? Non saranno né malati, né sani, ma una categoria  medicalizzata (definiti “unpatients” letteralmente “non pazienti”) che si organizzerà in autonomia con controlli a tappeto, scatenando malattie psicosomatiche nei soggetti più labili. Si possono immaginare tanti test genetici fai da te, richiesti per posta o per e-mail, atti a  scoprire la predisposizione alla malattia in soggetti in piena salute. Oggi in Italia si fanno 500.000 test genetici all’anno, di cui solo il 12% è accompagnato da informazioni corrette. Si stima che negli USA, il 50% delle amniocentesi  è accompagnato da 21 test molecolari spesso inutili. Si configura e viene alimentato  pertanto il rischio di impresa commerciale. La medicina predittiva genera grossi guai, alcuni autorevoli editoriali in riviste tra le più accreditate, suggeriscono che la predisposizione alla disgrazia, senza una corretta informazione ed un idoneo supporto psicologico, genera un alto tasso di suicidi.  La predisposizione genetica alla malattia finisce così con il creare ammalati di rischio, senza peraltro considerare che la sua conoscenza e divulgazione potrebbe essere fonte di discriminazione nel lavoro, nelle assicurazioni, nella vita di relazione. Da non sottovalutare infine che la valutazione del test e la sua attendibilità-utilità, sono in qualche caso essenzialmente rimesse alla comunità scientifica e si corre quindi il rischio di fraintendimenti o sovrainvestimento emotivo.
Anche il giornalismo scientifico spesso non è  adeguato, bisogna allearsi con i mass media perché al lettore non arrivino messaggi scorretti o impropri.”
Breve ed intenso l’intervento della dssa Isibaldi: “Le  competenze tecniche non possono  bastare alla professione del medico, se questo  non tiene conto dell’uomo che ha davanti. Se non è  sorretto dalla comprensione e dalla carità, il  progetto scientifico, legittimamente avanzato e ambizioso, rischia di tradursi in un cattivo servizio ai pazienti dei quali bisogna sempre comprenderne i bisogni.
Bisogna guardare all’uomo perché la miopia dello sguardo rischia di vanificare il processo tecnologico. Una buona assistenza ha la sua base nella carità cristiana ,non dimentichiamo la figura di Benedetto Cottolengo che alla fine del 700 ha iniziato la sua opera partendo dai bisogni della gente, grazie ad una  sensibilità connaturale che oggi viene attualizzata da Olivero”.