Statuto

Art. 1

(Denominazione e scopo) 

 La Federazione Etica Di Ricerca e Aiuto  (FEDRA)  si propone come ONLUS allo scopo di riunire tutti coloro che hanno interesse a :

 a. sviluppare la ricerca scientifica verso la prevenzione, la diagnosi e la cura delle sindromi malformative congenite oromaxillofacciali  e delle sindromi polimalformative ad esse correlate e nella fattispecie promuovere la migliore conoscenza di queste patologie in ambito nazionale attraverso:

- la formazione di Registri italiani regionali che raccolgano i dati del loro territorio e l’attivazione di un coordinamento nazionale dei Registri per la creazione di un Archivio Nazionale;

- l’individuazione della frequenza in Italia e monitoraggio delle MCOMF e sindromi correlate;

- la definizione di linee guida per la programmazione sanitaria;

b. sostenere i pazienti con malformazioni nel trattamento, nel recupero fisico e psichico,nelle attività quotidiane, nell'inserimento sociale;

c. promuovere nel tessuto sociale la consapevolezza delle cause, delle ricadute sulle famiglie e sulla società di tali sindromi e delle possibilità di ricerca atta alla loro prevenzione;

d. curare la formazione e l'aggiornamento culturale del personale sanitario, parasanitario, dei volontari;

e. aumentare il grado di attenzione delle Autorità Sanitarie Nazionali sul problema delle sindromi malformative oromaxillofacciali e delle sindromi polimalformative ad esse correlate ottenendo una razionalizzazione della spesa sanitaria,un miglior coordinamento delle strutture interessate a livello nazionale,una migliore possibilità di assistenza ai pazienti;

f. promuovere l’immagine e l’attività della Federazione con la produzione di programmi radio-televisivi, periodici di informazione, un sito Internet, un Ufficio Stampa, l’organizzazione di convegni;

g. partecipare e/o concorrere a progetti nazionali ed internazionali affini.

h. affidare ad enti di ricerca, istituti, o professionisti qualificati le ricerche o i progetti che la Federazione deciderà di promuovere;

i. istituire sedi di coordinamento regionale.

Art. 2

(Patrimonio) 

a. Il patrimonio della Federazione è rappresentato dai beni mobili ed immobili che le pervengano a qualunque titolo,dalle quote versate dagli

aderenti alla Federazione,da oblazioni e contributi da Enti Pubblici e Privati o persone fisiche, da convenzioni e finanziamenti di organismi              

nazionali ed internazionali,dai redditi derivanti dalle proprie attività e dal proprio patrimonio.

b. Il Consiglio di Amministrazione stabilisce annualmente la quota di versamenti minimo da effettuarsi all'atto dell'adesione alla federazione,sarà comunque facoltà degli aderenti effettuare ulteriori versamenti di qualsiasi entità ma in ogni caso a fondo perduto e senza diritti di partecipazione.

Art.3

(Categorie di aderenti) 

Sono aderenti alla Federazione:

1. i Soci Fondatori, coloro i quali partecipano al fondo di dotazione originale della federazione;

2. i Soci Ordinari, coloro i quali aderendo agli scopi della Federazione, versano la quota annuale;

3. i Soci Sostenitori,coloro i quali aderiscono alla federazione con un versamento al fondo significativamente maggiore di quello annuale

e pertanto considerato di particolare rilevanza dal Consiglio di Amministrazione;

4. i Soci Onorari,coloro i quali siano stati nominati dal Consiglio di Amministrazione per la loro opera particolarmente meritoria nell'ambito        degli obiettivi della Federazione.

5. i Soci Beneficiari,coloro i quali si avvantaggiano dei risultati degli studi e dell'opera della Federazione.

Art.4

(Organi della Federazione) 

Sono Organi della Federazione:

1. Il Consiglio di Amministrazione

2. La Commissione medico-scientifica.

3. La Direzione Comunicazioni.

Art. 5

(Il Consiglio di Amministrazione) 

Il Consiglio di Amministrazione è composto da un Presidente, un Vice Presidente, cinque Consiglieri,un Segretario Generale.

Il Consiglio di Amministrazione si riunisce almeno due volte l'anno in seduta ordinaria ed in seduta straordinaria qualora lo richiedano almeno due dei suoi componenti o lo disponga il Presidente.

La convocazione della riunione sarà fatta tramite avvisi personali, contenenti l'ordine del giorno, da inviare ai componenti del Consiglio di Amministrazione almeno quindici giorni  prima della riunione medesima.   

Il Consiglio di Amministrazione:

a. stabilisce l'indirizzo e le direttive generali per il conseguimento degli scopi della Federazione indica la priorità ed emana le conseguenti direttive generali, verificando il raggiungimento delle aspettative

b. approva il bilancio preventivo,le eventuali variazioni,nonchè il bilancio consuntivo

c. individua le risorse economico-finanziarie da destinare ai diversi obiettivi e finalità

d. stipula tutti gli atti e contratti che concernono l'attività della Federazione

e. determina annualmente la quota di adesione alla Federazione

f.  delibera su ammissione, recesso, decadenza ed esclusione degli associati

g. compie tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione che rientrano nei fini della Federazione

Per la validità delle riunioni del Consiglio di Amministrazione è necessaria la presenza di almeno la metà dei componenti.

Le delibere sono adottate a maggioranza dei presenti, in caso di parità di voti prevale quello del Presidente.

Art. 6

(Il Presidente) 

Il Presidente resta in carica cinque anni e può essere riconfermato.

Scaduto il primo mandato, alla prima riunione i membri del Consiglio di amministrazione eleggono tra di loro il Presidente.

Il Presidente:

a. ha la rappresentanza legale della Federazione

b. convoca e presiede il Consiglio di Amministrazione, stabilisce l'ordine del giorno della riunione dello stesso, cura l'attuazione delle relative                       

deliberazioni, sorveglia il buon andamento amministrativo della Federazione, l'avvenuto perseguimento dei suoi scopi, verifica l'osservanza dello Statuto, ne promuove la riforma se necessaria

c. cura la predisposizione del Bilancio preventivo e del Bilancio consuntivo, da sottoporre ad approvazione corredandoli di idonea relazione.

Art. 7

(Il Vicepresidente) 

Il Vicepresidente vicaria il Presidente in ogni sua funzione ogni qualvoltaquesti sia assente o impedito.

Art. 8

(La Commissione Medico-Scientifica) 

La Commissione Medico-Scientifica è l'organo che cura l'attività medico-scientifica della Federazione.

La Commissione Medico-Scientifica è formata da otto elementi, un Presidente, un Vicepresidente e sei consiglieri, nominati dal Consiglio di Amministrazione scelti tra riconosciute personalità scientifiche nazionali ed internazionali nei campi inerenti l'attività della Federazione.

Essa resta in carica fino alla scadenza del mandato del Consiglio di Amministrazione.

La Commissione Medico-Scientifica:

a. formula linee guida e piani di lavoro per le attività medico-scientifiche

b. verifica il mantenimento degli scopi medico-scientificidella Federazione

c. propone e cura la collaborazione a livello nazionale con amministrazioni o istituzioni, enti ed organismi per lo sviluppo di attività concernenti gli scopi della Federazione.

d. altresì propone e cura la collaborazione a livello internazionale con istituzioni, enti, organismi, che operano nell'ambito della ricerca,

dello studio, della diagnosi, del trattamento delle sindromi malformative oromaxillofacciali e delle sindromi polimalformative ad esse correlate.

Art.  9

(Il Segretario Generale) 

Il Segretario Generale redige il verbale delle riunioni del Consiglio di Amministrazione e della Commissione medico-scientifica,

coadiuva il Presidente della Federazione nell'esplicazione delle attività necessarie all'amministrazione della stessa.

Art. 10

(Direzione comunicazioni) 

La Direzione comunicazioni è costituita da cinque elementi nominati dal Consiglio di Amministrazione, tra cui si indica un Presidente

ed ha i compiti di:

a. promuovere l'informazione e l'educazione alla salute e alla prevenzione gravidica

b. curare la sensiblizzazione e la partecipazione dei cittadini e delle altre componenti sociali pubbliche e private agli scopi e alle attività

della Federazione

c. organizzare la raccolta delle risorse economiche di provenienza pubblica e privata per il sostegno della Federazione.

Art. 11

(Collegio dei Revisori dei conti) 

Il Collegio dei Revisori dei conti è costituito da tre membri effettivi e due supplenti che subentrano in caso di cessazione di un membro effettivo. I suoi componenti sono scelti dal Consiglio di Amministrazione tra persone iscritte al registro nazionale dei revisori contabili o comunque in possesso di specifica professionalità.

Esso resta in carica per la durata del mandato del Consiglio di Amministrazione ed i suoi membri sono rieleggibili per un

mandato. I membri del Collegio dei Revisori partecipano alle riunioni del Consiglio di Amministrazione con diritto di parola e facoltà

propositive ma senza diritto di voto. Essi provvedono alla tenuta del libro delle riunioni dei Revisori, verificano la  regolare gestione

della contabilità e quella dei libri contabili, esprimono parere sui bilanci.

Art. 12

(Bilancio) 

Gli esercizi finanziari della federazione aprono il 1 Gennaio e chiudono il 31 Dicembre di ogni anno.

a. Il bilancio consuntivo dell' esercizio precedente va approvato dal Consiglio di Amministrazione entro il 31 Marzo

b. Il bilancio preventivo dell'esercizio successivo va approvato dal Consiglio di Amministrazione entro il 31 Ottobre.

Art. 13

(Libri della Federazione) 

La Federazione tiene i libri prescritti dalla Legge, i libri verbali delle riunioni e delle delibere del Consiglio di Amministrazione, della

Commissione medico-scientifico, del Collegio dei Revisori, degli aderenti alla Federazione.

Art. 14

(Avanzi di gestione) 

La Federazione ha l'obbligo di impiegare utili o avanzi di gestione per la realizzazione delle attività statutarie.

Art. 15

(Prime nomine) 

Per la prima volta la nomina delle  cariche sociali è effettuata con l'atto costitutivo.

Art. 16

(Scioglimento) 

In caso di scioglimento il patrimonio della Federazione va devoluto ad altro Ente senza scopo di lucro con scopi affini.