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Finalità e obiettivi
Il progetto vuole rappresentare una proposta di intervento teso a dare delle risposte non solo in termini formativi e di ricerca ma anche organizzativi e di assistenza globale al paziente ed alla famiglia che ne rappresenta il naturale supporto.
La FEDRA nasce a Roma il 19/03/2004 come organismo giuridico senza finalità di lucro per migliorare l’assistenza dei pazienti affetti da sindromi malformative congenite oro-maxillo-facciali e si propone come punto di riferimento e sostegno per le loro famiglie.
L'interesse crescente verso i difetti congeniti deriva dall’attenzione che la ricerca, soprattutto quella genetica, ha concentrato in questo settore e dall'arricchimento e affinamento degli strumenti di diagnosi.
Oggi i difetti congeniti rappresentano la principale causa di mortalità pediatrica (25-35%), data la diminuzione dei decessi infantili per malattie infettive e carenze nutritive.
La diagnosi prenatale ed il ricorso all'aborto terapeutico hanno determinato una diminuzione dei nati malformati, ma non è stato ancora realizzato un intervento decisivo sugli agenti che sono all’origine delle malformazioni. Le sindromi malformative le cui cause sono spesso sconosciute, si localizzano nel 71% dei casi nel distretto cranio-facciale, dove infatti ne sono state riscontrate più di 750, ma presentano spesso anomalie nascoste in altri distretti dell’organismo, il che presuppone un intervento plurispecialistico per la cura del paziente.
E’ necessario organizzare pertanto un modello nuovo di assistenza che assicuri una gestione complessiva dei pazienti e una razionalizzazione delle risorse sanitarie che eviti inutili e costosi passaggi da un ospedale ad un altro.
La Federazione si propone quindi di creare un coordinamento tra gli specialisti delle discipline interessate, favorendone la
formazione e l’aggiornamento in vista di una migliore cooperazione che assicuri un approccio e una risoluzione sistematica delle problematiche delle sindromi polimalformative.
La FEDRA mira inoltre alla riduzione del numero dei nati con sindromi malformative non attraverso l’aborto terapeutico ma mediante l’attuazione di un programma di ricerca e di prevenzione delle cause, soprattutto quelle ambientali.
La Federazione aspira ad inserirsi nella realtà dell’assistenza sanitaria e sociale dei portatori di difetti congeniti dando un contributo organizzativo, di assistenza, di ricerca, di formazione.
