Un 'Io' che chiede di esserci

Lo specchio inquieto

A Torino il giorno 1 marzo 2009 in collaborazione con:

PROGETTI

1. Lo sviluppo della ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle  sindromi malformative oro-maxillo-facciali (SiMaCOMF) e sindromi polimalformative ad esse correlate;
2. La migliore conoscenza di queste patologie in ambito nazionale, anche attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica;
3. La raccolta di fondi per il finanziamento dei progetti di ricerca sulle SiMaCOMF;
4. La formazione di Registri Italiani Regionali che raccolgano i dati del loro territorio e l’attivazione di un Coordinamento Nazionale dei Registri con l’obiettivo di:
• creare  un Archivio Nazionale delle SiMaCOMF
• individuare la frequenza in Italia delle SiMaCOMF
5. L’attuazione di protocolli di studio finalizzati alla valutazione dei fattori di rischio ambientali, all’accrescimento delle possibilità diagnostiche prenatali, al miglioramento delle possibilità di trattamento chirurgico e non, e di assistenza globale;
6. La definizione di linee guida internazionali per la programmazione sanitaria e l’aggiornamento degli operatori sanitari;
7. La creazione di percorsi organizzati di assistenza globale per i pazienti e le famiglie;
8. La collaborazione con centri di ricerca europei e mondiali interessati alle medesime problematiche, promuovendo l’attività di giovani ricercatori italiani;
9. La federazione delle associazioni già operanti che ne condividano le finalità.